Một ngày ở làng phong Văn Môn!

Những mảnh đời đơn độc

Làng phong Văn Môn ẩn mình bên triền đê sông Hồng thuộc xã Vũ Vân, huyện Vũ Thư, Thái Bình. Từ trên đê nhìn xuống, Văn Môn hiện ra với những dãy nhà lấp ló sau những rặng nhãn đang vào mùa trổ hoa. Xa xa là màu xanh ngút ngàn của ruộng lúa, bãi ngô. Sẽ chẳng có gì khác lạ nếu như không có chiếc cổng cũ kỹ với dòng chữ “Bệnh viện Phong da liễu Văn Môn”. Và mặc dù thời gian cùng sự nỗ lực từ “hai phía” nhưng xem ra vẫn còn đó một “bức tường vô hình” ngăn cách thế giới của những bệnh nhân phong với thế giới bên ngoài. Chả thế mà có bệnh nhân dù chỉ cách nơi sinh ra và những người thân chừng vài cây số mà hơn nửa thế kỷ qua họ chưa một lần được về nhà, những người thân của họ cũng chưa một lần vào thăm.

Dù hôm nay, họ đã được sống trong tình thương và sự chăm sóc của đội ngũ bác sĩ, y tá của bệnh viện nhưng vẫn còn đó những “vết tích” để lại trên cơ thể họ. Vào thập niên 50, 60 của thế kỷ trước, căn bệnh phong được xếp vào “tứ chứng nan y”, người mắc bệnh phong thường bị người đời xa lánh, hắt hủi. Có người do không chịu nổi sự ghẻ lạnh của người đời đã tìm đến cái chết. Đa số khi phát hiện mắc bệnh, họ đều bỏ làng đi biệt xứ.

Xơ Đinh Thị Thoái đang giới thiệu về những mẫu giày đặc biệt cho bệnh nhân phong

Tại nơi này, những con người không may mắn đã tìm đến với nhau, nương tựa vào nhau để vượt qua số phận. Và cũng từ nơi đây, hạnh phúc đã nảy mầm. Nhưng rồi, những đứa trẻ ở làng lớn lên vì nỗi tủi hổ “đồ con hủi” nên không dám đi ra ngoài. Họa hiếm cũng có những đứa trẻ may mắn hơn, được học hành thành đạt nhưng phần lớn sau ngày nhận mảnh bằng tốt nghiệp đại học, họ đành ngậm ngùi cúi đầu tạ lỗi bố mẹ, làng xóm để ra đi, rời xa một phần ký ức ở cái làng phong đầy mặc cảm đó… Cuộc sống của người mắc bệnh phong ở làng cứ thế loay hoay trong cái vòng tuần hoàn đơn điệu suốt nửa thế kỷ nay.

Bước vào làng phong, tôi đã không khỏi chạnh lòng khi chứng kiến hình ảnh những cụ già đi lại vật vờ dưới tán cây hoặc ngồi thu lu trước cửa những dãy nhà, những dấu chân không tròn dị dạng… Ở đây, cuộc sống diễn ra theo một nhịp điệu riêng, tách hẳn những xô bồ bên ngoài.

Trong cái không gian tĩnh lặng ấy, tôi bắt gặp ánh mắt đau đáu nhìn như chờ đợi của những bệnh nhân gắn trọn cuộc đời với nơi này. Họ mong ngóng bước chân của những người con, đứa cháu ghé thăm. Những nếp nhăn nơi khóe mắt nói lên rằng, họ đã chờ ở đây quá lâu rồi, giờ con cháu trở thành người lạ, mà những người xa lạ thành người quen. Người quen của các cụ bây giờ là đoàn tình nguyện hoặc từ thiện đến giao lưu, giúp các cụ khuây khỏa phần nào nỗi nhớ quê hương.

Ở cái tuổi 73, nhưng bà Nguyễn Thị Nuôi (quê ở Tiên Lãng, Hải Phòng) đã có hơn 50 năm sống ở làng phong. Năm 12 tuổi, sau một trận ốm, trên người bà bắt đầu xuất hiện những vết da đổi màu. Đôi chân trở nên tê dại, cấu véo không thấy đau. Bố mẹ lo lắng, đi mời y sĩ tới khám thì được biết con mình đã bị bệnh phong. Thương con nhưng gia đình bà không chống lại nổi cái định kiến của xã hội. Bị mọi người hắt hủi, xua đuổi, buộc bà trôi dạt đến những vùng đất hẻo lánh mưu sinh. Nghiệt ngã thay, đến đâu bà cũng bị người dân hắt hủi. Cuối cùng, bà tìm đến Văn Môn như đứa trẻ lạc mẹ tìm lại được gia đình. Mấy chục năm nay, bà sống trong sự cô độc và mặc cảm.

Khi được hỏi về chuyện ăn uống, sinh hoạt hằng ngày, cụ Nguyễn Thị Sáu (80 tuổi), quê ở huyện Thanh Miện, tỉnh Hải Dương với những bàn chân, tay bị cụt gần hết, phều phào qua hàm răng không còn nguyên vẹn cho biết: “Mỗi tháng chúng tôi được 13kg gạo, 63 nghìn đồng, hai lạng thịt lợn, với túi xà phòng, ít muối, được phát 1 bộ quần áo mỗi năm. Dịp tết Nguyên đán nhận thêm 1kg thịt lợn và được đổi 2kg gạo tẻ lấy 1kg gạo nếp, 1kg gạo thơm”. Một mức sống đối với người bình thường trong một tháng như vậy là quá thấp. Nhưng, đối với những người bệnh nơi đây, nhiều năm qua họ vẫn sống và cặm cụi làm việc với chút sức lực yếu đuối còn lại của mình để tồn tại, trồng thêm cây rau cải, rau mồng tơi, rau đay...

Mỗi bệnh nhân là một số phận đầy nước mắt

Éo le nhất có lẽ là số phận của cụ bà Phạm Thị Xăm, quê ở Hải Dương, mặc dù đã 79 tuổi nhưng cụ vẫn minh mẫn nhớ lại cái thời còn trẻ, mới đó thôi mà đã cách đây hơn 60 năm rồi. “Thời đó, tôi là một cô con gái đẹp nhất nhì làng, vừa cao, vừa trắng với đôi mắt đen láy, nhanh nhẹn, hoạt bát, ai cũng quý mến. Đến năm 23 tuổi, mọi thứ đã khác. Mới đầu là bàn tay phải bị lép, sau bị phồng lên và loét lở. Khi biết mình bị bệnh phong, người làng không ai muốn tiếp xúc, từ đó mọi hoạt động cũng không được tham gia. Sự miệt thị của người đời khiến tôi rất đau khổ. Sau đó, xã đã đưa tôi lên trại phong Văn Môn này để chữa bệnh. Nhưng, hồi đó chưa có thuốc chữa trị nên từng ngón tay, ngón chân của tôi bị mất dần, giờ chỉ còn trơ lại mỗi cái mu bàn tay, đôi vành mắt bị vi khuẩn phong ăn hết. Giá như mỗi buổi sáng có thêm được hai đến ba nghìn đồng để ăn. Vì hằng ngày, bữa trưa được ăn cơm lúc 9 giờ, tối được ăn lúc 15 giờ. Nhiều hôm mất ngủ, sáng ra không được ăn đói lắm”.

Một trong số những “cặp đôi” hình thành trong chính ngôi làng này là trường hợp của ông Đỗ Trung Hiền và bà Lê Thị Ngọt. Hai người cùng vào làng năm 1956, đến năm 1968 thì kết hôn và có với nhau một mụn con gái. Nhưng ông bà không nuôi được, phải cho một gia đình ở Nam Định đứa con dứt ruột đẻ ra. Đôi chân của ông Hiền đã không còn, giờ thay bằng hai ống chân giả, các ngón tay cũng mất gần hết. Bà Ngọt có phần may mắn hơn. Đôi chân không phải đeo bộ chân giả, đôi bàn tay còn sót lại vài ngón. Có lần bà gạt nước mắt tìm về quê hương, những mong được nhìn thấy nơi bà đã từng sinh ra và lớn lên, cùng thăm người thân sau nhiều năm xa xứ. Giờ tuổi càng cao, sức quá yếu rồi, bà chỉ mong trước khi chết, gặp lại đứa con gái của mình.

Những con người, những số phận ấy không có một cuộc sống bình thường như bao người khác. Họ là những mảnh đời chắp vá, nối ghép. Sau bao đưa đẩy, họ dạt về đây như ga cuối của cuộc đời.

Những đôi giày “đặc chủng”

Bệnh viện Phong da liễu Văn Môn tiền thân là Khu điều trị phong Văn Môn Thái Bình (xã Vũ Vân, Vũ Thư, Thái Bình) được thành lập từ năm 1900. Sau hơn một thế kỷ hình thành và phát triển, đến nay, Văn Môn có diện tích hơn 65ha, với tổng cộng 4 khu gồm: khu điều hành, khu bệnh nhân phong nội trú, khu trung tâm kỹ thuật, khu làng phong. Số lượng bệnh nhân hiện điều trị trong bệnh viện là 501 người, chủ yếu là người tàn tật, sống độc thân, không còn khả năng lao động và được Nhà nước nuôi dưỡng. Trong đó có 251 bệnh nhân nặng bị mù lòa, liệt cả người không đi lại được.

Ngoài số ít có gia đình riêng, phần nhiều trong số họ là người “không gia đình”, sống nhờ vào sự chu cấp của Nhà nước và sự quan tâm, chăm sóc, điều trị của cán bộ, nhân viên y tế. Bệnh tật khiến họ trở nên dị dạng, người cụt chân, người cụt tay, người khiếm thị, người khiếm thính. Trong số đó có nhiều người tuổi đã cao, trải qua 50, 60 năm sống cách ly, cô đơn, quạnh quẽ ở làng phong heo hút này.

Xơ Đinh Thị Thoái đang đang đo chân để đóng giày cho bệnh nhân phong

Những người bị bệnh phong thường bị mất ngón ở bàn chân, mất gót, có người đã không còn có hình thù của một bàn chân nữa. Với những đôi bàn chân, bàn tay bị hoại tử, đau nhức, họ đi lại rất khó khăn. Những con người này không có đủ tiền để mua được những đôi giày tử tế nên chỉ đi chân đất. Người có ít tiền thì mua dép nhựa, dép cao su đi tạm. Những loại dép này không thể giúp họ đi lại dễ dàng hơn, mà còn làm tăng nguy cơ nhiễm trùng và gây tổn thương đến vết thương ở chân. Bàn chân của bệnh nhân phong thường mất cảm giác, việc đi lại của họ cũng không nhấc chân lên được như người bình thường, mà quét lê gót chân khi bước đi. Chính vì vậy, dù vết thương có đau đớn hơn, lan rộng thêm, hay thậm chí dép có rơi khỏi chân họ cũng không hề cảm nhận được.

Năm 2001, được sự hỗ trợ của Hiệp hội Cứu trợ phong Hà Lan, xưởng đóng giày làng phong Văn Môn được thành lập. Anh Nguyễn Văn Sáng và Cao Văn Quyên được cử vào trại phong Quy Hòa, Bình Định học nghề đóng giày cho bệnh nhân phong. Hơn 10 năm qua, các anh trở thành những người thợ giày “đặc chủng”. Cùng phụ giúp hai anh còn có xơ Đinh Thị Thoái và Nguyễn Thị Thảo. Hai xơ tình nguyện đến làm tại xưởng giày. Họ là những người trực tiếp đo chân cho bệnh nhân ngoại trú, rồi mang giày dép đã hoàn thành tới tận nhà cho họ. Dù đường xa cách trở, đi lại khó khăn, hai xơ vẫn không quản ngại, với ý nghĩ những đôi giày này sẽ giúp những người mắc bạo bệnh có thể đi lại dễ dàng hơn.

Gọi là xưởng nhưng thực ra đó chỉ là một căn phòng nhỏ trong khuôn viên của bệnh viện, với vài dụng cụ đóng giày thô sơ nằm ngổn ngang. Nơi đây chỉ có 4 người thợ cặm cụi, cần mẫn đo chân của từng bệnh nhân, cắt từng miếng da cho phù hợp với bản vẽ.

Khi đi tham quan xưởng, chúng tôi phát hiện ra những bản vẽ bàn chân khách hàng vẫn còn treo trước chiếc bàn bày những dụng cụ làm giày. Những bản vẽ đó phần trên ghi rất cẩn thận tên tuổi của bệnh nhân, tình trạng bệnh ra sao, bàn chân còn nguyên vẹn hay dị tật, dị tật ra sao, còn cảm giác hay mất cảm giác... Đó là những thiết kế được sản xuất theo “toa” của bác sĩ điều trị dành cho những bệnh nhân mà bàn chân vẫn đang tiếp tục còn bị tổn thương và đau đớn do bệnh phong gây ra.

Để có đôi giày vừa chân, mỗi bệnh nhân khi đến đóng đều được đổ khuôn cho từng chân, hai chân là hai khuôn giày; thợ giày lấy bột bó chân bệnh nhân lại, rạch khuôn bó ra, đổ thạch cao vào tạo thành khuôn giày rồi căn cứ vào đó đóng giày cho bệnh nhân. Anh Sáng vừa nói, vừa mang ra cho chúng tôi những đôi giày có chiếc to, chiếc nhỏ không đều nhau. Người đàn ông này cười, giải thích: “Do hai chân của bệnh nhân bị bệnh phong có một chân giả, một chân phải băng bó nên thành ra thợ giày phải thiết kế chiếc to, chiếc bé. Những đôi tiếp theo đều là những sản phẩm “độc” của xưởng, dành cho những bàn chân cực kỳ đặc biệt. Có những đôi chân giả thạch cao rất khó nhận ra hình thù đâu là gót, đâu là bàn chân. Chúng tôi phải cẩn trọng lắm mới không bị nhầm lẫn. Thường thường, một đôi giày chúng tôi phải làm hơn một ngày mới hoàn tất. Nhưng những đôi giày đặc biệt cần đổ chân giả như thế này thì phải mất 7-10 ngày”.

Tận mắt chứng kiến những người thợ giày ở đây làm việc mới thấy rằng, việc đóng một đôi giày cần sự tỉ mỉ, chi tiết đến nhường nào. Ngoài công việc còn là sự đồng cảm và sẻ chia của những con người ấy có từ trong máu. Hơn ai hết, họ thấu hiểu bao khó khăn, bất tiện của người bệnh. Thiếu một thứ đơn giản nhất trong cuộc sống như đôi giày cũng trở thành một vấn đề nan giải.

Ngoài đóng giày thì thợ ở đây cũng kiêm luôn cả việc đóng dép và lắp chân, tay giả. Công đoạn đóng dép cũng phức tạp chả kém, khi bệnh nhân phong đến, thợ giày bảo họ đi đi lại lại vài vòng để kiểm tra kiểu đi của bệnh nhân, phác họa nhanh trong đầu kiểu dép phù hợp nhất cho bệnh nhân.

Có trực tiếp đo vẽ, thiết kế những đôi giày, đôi dép cho từng bệnh nhân mới thấu hiểu được những thứ đó quan trọng với bệnh nhân phong đến thế nào. Với họ, đôi giày như là vật bảo vệ, nâng đỡ cho những đôi chân tật nguyền, giúp họ nâng cao chất lượng cuộc sống. Và hơn hết, ẩn giấu đằng sau những đôi giày là sự đồng cảm, chia sẻ với những con người bất hạnh cùng những mong mỏi họ vượt qua nỗi đau thể xác, vượt qua nỗi mặc cảm. Đúng như lời Đại đức Thích Trúc Trí Minh trong một lần tới thăm bệnh viện đã chia sẻ với bệnh nhân làng phong Văn Môn: “Thân bệnh nhưng tâm không bệnh. Hãy tìm hạnh phúc trong từng hơi thở giản đơn của cuộc sống này”.

Và để giúp những con người không may mắn như những bệnh nhân ở làng phong Văn Môn tìm được hạnh phúc trong từng hơi thở giản đơn của cuộc sống, cần lắm những tấm lòng nhân ái được mở ra. Cuộc sống nhờ vậy sẽ trở nên đẹp và ý nghĩa hơn nhiều...

Ghi chép của Văn Dũng