Kỳ lạ căn bệnh nhạy cảm với ánh sáng

Cuộc sống hiện nay của Anna Lyndsey, 43 tuổi, phải diễn ra đằng sau ô cửa sổ luôn đóng kín và được kéo rèm che cẩn thận không cho một chút ánh sáng nào có cơ hội lọt vào bên trong căn phòng. (Ánh sáng lọt qua khe hở trong những bức ảnh trong bài báo thật ra chỉ mang tính minh họa).

Bầu không khí hết sức tĩnh lặng. Gương mặt của Lyndsey có vẻ xanh xao. Căn phòng tối là nơi sinh hoạt của Anna Lyndsey. Anna mắc phải căn bệnh nhạy cảm với ánh sáng cực hiếm. Không chỉ nhạy cảm với ánh sáng mặt trời, mà Anna còn dị ứng cả với mọi nguồn sáng khác - đèn đường, ánh sáng huỳnh quang, màn hình máy tính, tivi.

Anna Lyndsey mắc phải căn bệnh nhạy cảm với ánh sáng cực hiếm trên thế giới.

Mỗi khi căn bệnh của Anna Lyndsey - gọi là photo-sensitive seborrhoeic dermatits (tạm dịch: viêm da tiết bã nhờn nhạy cảm với ánh sáng) - bộc phát, cách duy nhất để thoát khỏi cảm giác bỏng rát da là sống trong bóng tối tuyệt đối. Anna không bao giờ có thể rời khỏi căn nhà, ngoại trừ lúc bệnh tình thuyên giảm bà mới được ra ngoài trước khi mặt trời mọc. Trước đây, Anna Lyndsey vẫn có cuộc sống bình thường như bao người khác.

au khi tốt nghiệp đại học, Anna làm việc cho Bộ Lao động và Hưu trí ở Westminster Thủ đô London, Anh suốt 10 năm. Anna sở hữu một căn hộ khang trang ở khu Wimbledon, tận hưởng những thú vui của cuộc sống. Tai họa bỗng nhiên ập đến vào một ngày tháng 4/2005, lúc Anna đang ngồi trước máy tính lập báo cáo cho cấp trên.

Anna Lyndsey đành từ bỏ niềm hy vọng sinh con khi biết mình bị bệnh hiếm gặp.

Anna Lyndsey nhớ lại: "Bất ngờ, da mặt tôi nóng bừng bừng như bị lửa đốt mặc dù bên ngoài không thấy có dấu hiệu gì. Tôi đã kinh hoảng thật sự. Sau đó tôi tìm đến bác sĩ chuyên khoa da liễu. Tôi cho rằng cảm giác nóng bừng như lửa đốt có lẽ do máy tính gây ra. Nhưng, khi bước vào căn phòng chẳng có máy tính nào ngoài ánh đèn huỳnh quang mà mặt tôi vẫn như bị hơ trên lửa. Cuối cùng, tôi phải đối mặt với sự thật là ánh sáng chính là nguyên nhân gây phản ứng da. Tôi quyết định nghỉ việc và có một chuyến nghỉ ở hạt Northumberland miền bắc nước Anh. Tôi mong việc thay đổi khí hậu thì làn da sẽ được cải thiện. Thế nhưng, tình trạng bỏng rát da làm cho tôi tệ hại hơn”.

Theo chỉ dẫn của các bác sĩ Anna đến gặp chuyên gia quang sinh học ở London. Người này cho biết, đây là dạng bệnh cực kỳ nhạy cảm với ánh sáng hiếm gặp. Bác sĩ chỉ định sử dụng các loại thuốc chẹn beta, steroid và dung dịch rửa mặt kháng nấm. Anna hy vọng tình trạng sẽ cải thiện sau khi dùng thuốc nhưng đã nhanh chóng thất vọng. Không một chuyên gia nào có thể giải thích tại sao Anna bỗng nhiên phát triển dạng phản ứng da kỳ lạ như thế. Và trong suốt nhiều tuần, không chỉ có gương mặt mà cả thân thể Anna cũng phản ứng với ánh sáng!

Ánh sáng là nguyên nhân gây phản ứng da của Anna Lyndsey.

Gia đình và bạn bè tìm kiếm thông tin trên Internet và cuối cùng tìm ra được một người bị các triệu chứng tương tự Anna - đó là một người đàn ông trung niên sống ở miền Bắc nước Anh. Bạn gái của người đàn ông gọi điện thoại cho Anna cho biết rằng tình trạng của bạn trai chỉ thuyên giảm khi giam mình trong phòng tối. Anna nghe theo và làm một căn phòng tối cho riêng mình. Hoang mang và đau đớn, Anna cố thử qua rất nhiều liệu pháp nhưng cũng chỉ giúp tình trạng giảm nhẹ tạm thời.

Anna tâm sự: "Tôi có cảm giác như bị giam cầm bên trong bộ da cơ thể mình. Thậm chí ở trong nhà tôi cũng phải mặc bộ đồ nylon đặc biệt chống tia UV và lúc nào cũng phải đội nón. Vào mùa hè, không khí vô cùng nóng bức nhưng tôi không thể mở cửa sổ để hít thở khí trời bởi vì ánh sáng bên ngoài có thể lọt vào phòng. Tôi bây giờ như sống trong địa ngục. Và, đôi khi tôi thoáng có ý nghĩ tự sát.

Bìa cuốn sách “Girl In The Dark”, của Anna Lyndsey.

Anna Lyndsey bắt đầu viết tự truyện kể về căn bệnh quái dị của mình. Anna viết trong bóng tối dày đặc, và dùng ngón tay cái của bàn tay trái để "dẫn đường" cho bàn tay phải cầm bút. Thế là, cuốn tự truyện ra đời - "Girl In The Dark" (tạm dịch: Cô gái sống trong bóng tối). Viết sách giúp Anna cảm thấy tốt hơn, tạm thời không còn nhớ đến bệnh tình nữa. Khi biết được căn bệnh kỳ quái của mình không thể chữa trị được, Anna đành từ bỏ niềm hy vọng sinh con. Bà biết rằng bất cứ sự can thiệp y khoa nào cũng phải cần có ánh sáng, và chuyện sinh con cũng vậy.

Anna sống hạnh phúc với Pete, người chồng tận tụy lớn hơn bà 10 tuổi. Hiện nay, sức khỏe của Anna vẫn còn yếu, song cuộc sống của bà trở nên tích cực bởi bà bắt đầu dạy đàn piano tại nhà dưới ánh sáng bóng đèn chỉ 25 watt - quá yếu để có thể gây viêm cho làn da quá nhạy cảm của bà.

Anna tâm sự: "Khi bị tước đoạt niềm vui thú tự nhiên quá lâu, bạn sẽ nhìn thấy cái đẹp ở khắp mọi nơi - nơi bờ giậu bên ngoài ô cửa sổ, màu sắc của lá cây và bông hoa. Cảm xúc sẽ rất mãnh liệt bởi vì các giác quan của bạn đã bị kiềm chế quá lâu. Không khí bên ngoài sẽ trở nên ngọt ngào - cho dù đó có là mùi khói hay mùi nhựa đường.