Cháu bé nghèo bị bệnh quái ác

07:00 | 08/09/2014

1,110 lượt xem
Theo dõi PetroTimes trên
|
Từ khi lọt lòng Hoàng đã mắc căn bệnh quái ác ly thượng bì bọng nước bẩm sinh. Đã 10 năm nay, cơ thể Hoàng luôn phồng rộp, lở loét, ngón chân, ngón tay dính chặt vào nhau và bao bọc bởi một lớp da khiến việc sinh hoạt của em gặp nhiều khó khăn. Vượt lên nỗi đau đớn, em vẫn cố gắng đến trường và mong ước một ngày nào đó căn bệnh của em sẽ được chữa khỏi.

Lở loét toàn thân vẫn ham học

Đến thăm gia đình anh Nguyễn Hữu Cầu (36 tuổi) và Lương Thị Phương (31 tuổi) thôn 6, xã Quảng Minh, huyện Quảng Xương, tỉnh Thanh Hóa chúng tôi vô cùng thương xót và ái ngại cho hoàn cảnh gia đình. Anh Cầu và chị Phương cưới nhau rồi sinh được 3 người con, nhưng không may mắn, con trai đầu của anh chị là Nguyễn Hữu Việt Hoàng (sinh năm 2004) hiện tại phải sống chung với căn bệnh hiếm gặp.

Lúc mới sinh, Hoàng hoàn toàn khỏe mạnh, niềm vui bỗng thay bằng nỗi buồn khi những ngày sau đó toàn thân cháu bắt đầu tấy đỏ, phồng rộp, rớm máu như bị phỏng nước. Gia đình đã đưa em đi khám chữa trị tại nhiều bệnh viện và được bác sĩ kết luận em mắc bệnh “ly thượng bì bọng nước bẩm sinh” khiến cơ thể bị bong tróc đau đớn, ngứa ngáy khó chịu. Vết thương cũ chưa lành thì vết thương mới lại đến. Các ngón chân, ngón tay của em dần bị dính lại với nhau, tạo thành lớp da bao bọc lấy bàn tay, bàn chân. Từ đó đến nay, đã gần 10 năm, Hoàng sống chung với căn bệnh trong đau đớn, bị bạn bè và hàng xóm xa lánh vì sợ lây nhiễm.

Bé Nguyễn Hữu Việt Hoàng đã bị căn bệnh ly thượng bì bọng nước tàn phá cơ thể
 

Mọi sinh hoạt cá nhân em đều phải phụ thuộc vào bố mẹ, ông bà. Vì da của em mỏng, nếu không cẩn thận có thể làm da bị tuột, những chỗ phồng rộp thường xuyên rỉ máu nên mặc quần áo đối với em là điều khó khăn, đau đớn. Mùa đông hay mùa hè, trước khi mặc quần áo cho con, chị Phương đều phải lấy lá chuối đã hơ qua lửa, để nguội lót vào người cho con rồi mới dám mặc quần áo. Đã 10 tuổi nhưng em vẫn phải ăn thức ăn say nhuyễn do lưỡi, họng cũng bị phồng rộp, không thể nuốt.

Chị Phương nói: “Nhiều lúc cháu tâm sự: Mẹ ơi, con muốn tay con thẳng ra để có thể cầm cây bút viết, tự đánh răng, chân con được đá bóng như các bạn. Cháu thường bị bạn bè xa lánh vì sợ bị lây bệnh. Mỗi lần thấy cháu tha thẩn chơi một mình hay đứng xa xa nhìn bạn đùa nghịch, ruột gan tôi lại như có người cào xé. Đến nhà người quen bán hàng tạp hóa chơi, cháu biết người ta xa lánh nên bảo tôi mặc áo dài tay, che kín cổ để mọi người khỏi sợ mà không mua hàng. Nhiều đêm, cháu quay sang ôm tôi, bảo thương mẹ nhất trên đời vì mẹ không bỏ con. Dường như cháu cũng thấu hiểu được những thiệt thòi phải chịu khi mắc căn bệnh oái oăm này”.

Nhìn con sống trong đau đớn, vợ chồng anh Cầu như đứt từng khúc ruột. Thấy ai mách ở đâu có thầy thuốc giỏi là họ lại tìm đến với hy vọng con được khỏi bệnh, nhưng lần nào đi thì lần ấy đều buồn bã trở về.

Thương con, nhưng nhà nghèo, tiền thuốc, tiền chi phí trong sinh hoạt, chữa trị cho con khiến vợ chồng anh dần đuối sức. Niềm an ủi lớn nhất của gia đình là nhìn thấy khát vọng sống mãnh liệt trong con. Mặc dù đau đớn, phải bỏ qua giai đoạn học mẫu giáo vì căn bệnh nhưng Hoàng khao khát được đến trường. Lên 8 tuổi, Hoàng mới bắt đầu vào lớp 1. Bàn tay bị bao trùm một lớp màng bọc nên không thể cầm được bút, Hoàng dùng cả 2 tay để tập viết. Đôi tay rớm máu, bong tróc da do phải cầm bút, đôi mắt ướt đẫm vì đau đớn, nhưng chưa bao giờ em nghĩ đến chuyện bỏ học. Từng con số, con chữ dần tròn trịa qua sự khổ luyện của Hoàng. Nhìn vào những quyển vở làm toán, làm văn được điểm 9, 10 của em, không ai dám tin một cậu bé tật nguyền cả 2 tay lại có thể làm được.

Giờ Hoàng đã lên lớp 2. Ngày ngày, bà và mẹ đưa em đến trường bằng chiếc xe đạp cà tàng. Việc đi lại đã khó khăn, việc ngồi xe càng khó hơn khi phải ngồi xe. Ngày nắng hay ngày mưa, em cũng năn nỉ đòi mẹ đưa đến trường. Môn Hoàng yêu thích là môn Toán. Ngoài những giờ lên lớp, nhà Hoàng ở gần trường cấp 3 nên thỉnh thoảng em vẫn trốn mẹ lên trường lẻn vào lớp học cùng các anh chị. Khi được hỏi, sau này lớn lên em muốn làm nghề gì, không chút do dự, đôi mắt ánh lên đầy nghị lực sống mãnh liệt “em mong muốn sẽ trở thành bác sĩ để chữa bệnh miễn phí cho nhiều người”.

Chữa trị bằng cấy ghép tế bào gốc

Bệnh ly thượng bị bọng nước bẩm sinh là căn bệnh hiếm gặp do di truyền hoặc đột biến gen. Từ trước đến nay, căn bệnh vẫn được coi là vô phương cứu chữa.

GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Bệnh khiến cho lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhi bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, dẫn đến những biến dạng nặng như dính các ngón tay, ngón chân, biến dạng chi và tử vong. Tại Mỹ, các nhà khoa học cho biết có khoảng 10.000/300 triệu người mắc chứng bệnh này. Tại nước ta, EB chỉ mới được để ý đến cách đây 10 năm, số người được phát hiện mắc các chứng bệnh này là vài chục người và đang được phát hiện và theo dõi, điều trị tại các bệnh viện (riêng Bệnh viện Nhi Trung ương hiện có khoảng gần 30 bệnh nhân).

Trước Hoàng, Bệnh viện Nhi Trung ương cũng đã từng điều trị cho một bệnh nhi tên Nguyễn Việt Anh bằng phương pháp ghép tế bào gốc. Đây là phương pháp mà chỉ có Việt Nam là nơi thứ 2 trên thế giới áp dụng.

GS.TS Nguyễn Thanh Liêm cho biết, dù đã có kinh nghiệm trong lĩnh vực ghép tế bào gốc nhưng khi thử nghiệm liệu pháp điều trị mới để điều trị bệnh EB, các bác sĩ vẫn xác định khó thành công. Một phần cũng vì bệnh nhân Việt Anh đã ở tình trạng rất nặng, chân đã bị biến dạng, phức tạp hơn là tỷ lệ da lành lặn ít, nguy cơ nhiễm trùng cao. Người cho tủy là chị gái của bệnh nhân, 10 tuổi. Đáng chú ý, ngoài việc trở thành ca bệnh đầu tiên được ghép tủy chữa EB thì đây cũng là trường hợp ghép tủy nhỏ tuổi nhất ở cả người cho lẫn người nhận ở nước ta từ trước đến nay. Ca bệnh được các bác sĩ thực hiện theo “phác đồ”: trước ghép, dùng thuốc diệt hết tế bào có thể sinh ra máu của bệnh nhân (thuốc này rất độc) rồi mới đưa tế bào gốc từ tủy xương của người chị sang. Lúc này, tế bào máu của bệnh nhân bằng 0, tế bào tạo máu của chị sẽ gắn kết rồi sản xuất ra dần dần. Kết quả ca phẫu thuật đã thành công với những tín hiệu rất tích cực. 36 ngày sau phẫu thuật, bạch cầu đã lên 6.000, tủy người cho đã mọc trong tủy người nhận. Về da liễu, trước ghép bỏng 22% sau còn tổn thương 7,5%, da không bị phồng rộp, đến thời điểm này không còn chỗ da loét. Những tổn thương cũng giảm dần, định lượng bệnh tiến triển tốt.

Với thành công trong điều trị bệnh nhi Nguyễn Việt Anh thì những ca bệnh khác cũng có thể hy vọng. Các bác sĩ Bệnh viện Nhi nhận định: Hoàng có thể được chữa trị bằng cách ghép tế bào gốc từ tủy xương của bố, nếu tủy của anh Cầu hợp với Hoàng. Tuy nhiên, chi phí để thực hiện tốn hàng trăm triệu đồng là quá sức với gia đình anh, bởi vì, anh Cầu là bảo vệ của Trường THPT Quảng Xương 3, chị Phương làm ruộng. Hiện nay, hằng tháng gia đình vẫn phải đưa cháu ra Hà Nội để theo dõi bệnh, số tiền vay mượn để chữa trị cho con cũng dần tăng lên hàng chục triệu đồng. Nếu không được chữa trị kịp thời, mạng sống của em bị đe dọa. Một cậu bé thông minh, ham học sẽ phải bỏ dở ước mơ giữa chừng bởi bệnh tật, đau đớn. Rất mong được các đơn vị, cá nhân, nhà hảo tâm giúp đỡ để gia đình Hoàng có thêm kinh phí để chăm sóc, điều trị bệnh cho em.

Vân Linh
 

  • bidv-tiet-kiem-mua-vang-ron-rang-tai-loc